Авторизация

Закрыть

Войти под своим логином:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Ум за разум

Лечение аутизма – очень длительный и непредсказуемый процесс. По статистике, больше 60% отцов больных детей не проходят испытание аутизмом – и уходят из семей. Те, которые остаются, и есть самые настоящие мужчины. И они же – самые лучшие папы.

Ум за разум
<h2>Саша, папа пятилетнего Феди: </h2><br />
<br />
<div>У меня есть личный день сурка. Скорее, даже не день, а час. Он случается со мной дважды в неделю – по четвергам и воскресеньям. В строго определенное время я сажаю своего пятилетнего сынишку Федю в машину и везу его в центр реабилитации инвалидов с детства «Наш солнечный мир». Чтобы ни происходило в час сурка – финал чемпионата мира по футболу, штормовое предупреждение, катастрофа на работе – мы с Федей все равно сядем в машину и поедем на занятия. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
За 2,5 года – срок, в течение которого мы с Федей ведем наш боксерский поединок с аутизмом, я прочитал с полсотни определений этого странного заболевания. Самое простое говорит: аутизм – расстройство, которое возникает вследствие нарушения развития мозга ребенка. Тяжелый малыш полностью несамостоятелен. У него отключается связь с внешним миром. Ты никак не выяснишь, о чем он думает и что чувствует. Что уж – невозможно даже сделать ему томограмму (рентген мозга): он не станет спокойно лежать в томографе. Аутизм в более легкой форме (синдром Аспергера) просто уводит ребенка в себя. Он теряет способность полноценно общаться. И с трудом справляется с простейшими бытовыми задачами. Еще существует такое понятие, как расстройства аутического спектра. Это более безобидные проявления все тех же симптомов. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
Из всех описаний аутических механизмов нам с Федей больше всего нравится тот, что в свое время предложил доктор Игорь Шпицберг. Федя, конечно, не сообщал мне о своей симпатии к этой трактовке. Он вообще редко о чем-то рассказывает, потому что у него в запасе есть совсем мало слов. Но я уже в общем-то привык к тому, что пока мы с Федей не можем полноценно болтать. Пока не можем. Какие-то мысли я просто озвучиваю за нас обоих. Так вот, Шпицберг предлагает представить, что мозг – это компьютер. У аутиста он функционирует с космическими скоростями. Он перерабатывает на порядок больше входящей информации. У нормального человека в голове стоит мощный фильтр – он впускает очень мало сведений. У аутистов такого полезного дуршлага нет. Его голова вмещает все информационное барахло, мусор и хлам. При этом у аутиста фантастически гигантский жесткий диск в голове. Он способен запоминать в сотню раз больше фактов, чем обычный человек. На первый взгляд кажется, что это классно: это, например, могло бы решить все проблемы с обучением в школе. На самом же деле для аутиста это – личный и непрекращающийся кошмар. Аутичный ребенок не может отключить у себя эту функцию. Количество волосков в бровях мамы, расположение клеточек на свитере папы, буквы на странице газеты, цвет глаз каждого человека в толпе – аутист записывает все на своей крошечной подкорке. А такое количество информации просто невозможно переварить. Не остается никаких мощностей для того, чтобы изо дня в день выстраивать простейшие логические связи и на автомате реализовывать естественные потребности вроде поесть или пописать. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
До 1,5 года Федя развивался, как нормальный ребенок. Он издавал какие-то понятные агуканья, смеялся, протягивал ко мне руки. И при этом не доставлял особых хлопот. Меня это страшно радовало: такой спокойный ребенок – самодостаточный и сообразительный! Посадил его куда-то – он и сидит сам с собой. Вышел на улицу, сказал «постой» – он и стоит, никуда не убегает. Все родители завидовали – говорили, что у нас самый невозмутимый и послушный сын. Мы соглашались. Но уже через полгода я готов был отдать полжизни за беспокойного и непослушного ребенка. Впервые я стал напрягаться, когда, наконец, осмелился признаться себе в том, что мой сын на меня никак не реагирует. Вроде бы вот он – по-смешному лохматый и по-детски пухлощекий ребенок. Но его будто и нет. Я мог бесконечно орать ему: «Федя, Федя!», но оставался для малыша стеной. На стены же не принято обращать внимания. Вслед за этим я заметил и еще одну странность: Федя почему-то почти никогда не смотрел мне в глаза. К двум годам Федя практически перестал говорить – от него сложно было добиться даже того же «агу». И начал как-то очень необычно обращаться со всеми своими игрушками. Федя просто выставлял их в ряд и любовался этими ровными линиями. Постепенно мы с Фединой мамой складывали все это в копилку особенностей нашего ребенка. Когда она переполнилась, мы забили тревогу и начали таскать сына по врачам. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
Чуть позже в Интернете я прочитал перечень основных признаков нарушений аутического спектра. Я нашел его в одном из американских тестов. Да, маленькие «аутята» не смотрят в глаза. Мало того, когда ты заставляешь ребенка силой глядеть на тебя, он становится бешеным. Да, аутисты любят монотонные занятия вроде того же выставления предметов в ряд. Да, дети с РДА, ранним детским аутизмом, не отзываются на собственное имя. И ты можешь хоть обораться – ребенок не дернется. Он не глухой – просто не реагирует. Глухоту исключают очень простым тестом: если ударить резко в барабан, глухой ребенок вздрогнет, почувствовав вибрации низких частот. Аутист же и глазом не моргнет. Еще аутист не умеет играть с другими детьми. И так далее. Перечитав 60 пунктов теста, я 38 раз ответил «да». Федина мама независимо от меня насчитала 36 соответствий. Это – знак тяжелой формы аутизма. Я никогда в жизни не плакал. Ни когда надо мной издевались в школе, ни когда пятеро хулиганов не оставили на мне живого места, ни когда военный хирург зашивал меня без анестезии. После того как прошел тест, я проревел двое суток. Всякий раз, когда я подходил к Фединой кровати, слезы лились сами собой. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
Наше бесконечное хождение по детским психологам, психиатрам, неврологам, невропатологам и прочим «спецам» не дало никакого эффекта. Хотя нет, вру, результат был: приемы страховых и платных врачей вывели нас из себя. Одна доктор, изучив Федю, заявила: «Так он же левша у вас – все с ним ясно!» Я еле сдержался – уж очень хотелось рассказать ей, с кем тут все ясно на самом деле. Так я понял, что в наших детских поликлиниках толком ничего не знают об аутизме. И знать в общем-то не хотят. При этом в серьезных институтах в принципе не принимают детей младше трех лет – есть такая директива Минздрава. К ведущим специалистам можно попасть только обходными путями. Через черную дверь. Не все знают эти маршруты и не все умеют ими пользоваться. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
Нам с Федей повезло (пока не понятно, кому из нас повезло больше): я довольно пробивной отец. Нам удалось попасть к лучшим врачам. Они провели диагностику, подтвердили все мои догадки и предложили несколько способов лечения. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
Из всех проверок моего сына на аутичность (и на прочность) одна запомнилась мне особенно ярко. Игорь Шпицберг, автор методики коррекции аутичных детей, проделал с Федей следующее. На моих глазах он вывел ребенка из себя, планомерно раздражая его всеми возможными способами. И после продемонстрировал мне одну удивительную особенность аутистов. Эти дети умеют выключать в сознании источники негатива. Чтобы показать, что его в данный момент для ребенка не существует, Шпицберг надавил Феде на определенную точку между ребер. Сын даже не вздрогнул. После этого Игорь показал, что он проделал, на мне. Я взвыл: боль была совершенно адской. Через некоторое время доктор, снова став для Феди «хорошим», повторил свой опыт – надавил на опасное место еще раз. Тогда уже Федя заорал. В этот момент я даже немного обрадовался. У совсем запущенных аутистов вообще отсутствует болевой порог, а мой сын... Тогда я в очередной раз подумал о том, что не все потеряно. И именно в тот момент у меня появились ощутимые аргументы. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
В России у аутизма есть две стороны – черная и белая. Черная – диагностика: у нас не умеют и не хотят констатировать это заболевание. А по сути, для родителей своевременный штамп «аутист» в карте – это единственный шанс на спасение ребенка. Белая – только в нашей стране аутистов активно пытаются лечить. Дело в том, что многие западные ученые не считают аутизм болезнью. Мол, аутисты – очень необычные люди, не надо их ломать и переделывать, им просто стоит помогать – так же, как весь цивилизованный мир помогает инвалидам. В Америке, если ребенок родился с ДЦП, ему тут же предоставляют электрическую коляску. В ней можно существовать вполне полноценно. Некоторые в ней даже прыгают с парашютом или катаются на водных лыжах. У нас всего этого нет. У нас те инвалиды, за жизнь которых родители не борются с утра до ночи, просто не высовываются из дома. Конечно, самим малышам комфортнее не чиниться, а сидеть в креслах. Все эти лечения выглядят как издевательства. Причем это не кратковременные пытки. Долгими годами над человеком совершают серьезное насилие. Но ведь в конце концов это дает результаты. Люди на улицах с чудной походкой – это и есть реабилитированные ДЦПшники. Они хоть и не до конца здоровые, но самостоятельные. И уже поэтому – счастливые. То же самое у нас происходит и с аутистами. Существует несколько школ, которые не дают «аутятам» замкнуться в своем коконе. Теоретически в них занимаются с детьми любого возраста. Практически туда попадают только те, у кого велики шансы на поправку. Звучит жестко, но детям, которым перевалило за 5 лет, дорога сюда фактически закрыта. Поскольку аутизм приобретает масштабы эпидемии, специалистов на них просто не хватает. Им остается только кое-как существовать под круглосуточным присмотром родителей. Когда у мам и пап заканчивается терпение или они умирают от старости, дети попадают в психушки. Там их медикаментозными способами доводят до полностью овощного состояния. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
Я, как и любой другой папа аутичного ребенка, не могу сказать точно, какие из методик действуют на моего сына. Мы будто ставим над Федей сразу с десяток опытов. И нам все равно, какие из них работают. Ему, мне кажется, тоже. За прогресс мы готовы отдать все. Даже то, чего у нас нет. Сейчас мой Федя сидит на специальной диете для аутистов. Мальчик 2 года не знает вкуса хлеба и молока. При этом раньше у нас главным успокоительным были сушки. Мы скармливали их сыну в промышленных количествах. А в какой-то момент мы узнали, что всю зерновую и молочную пищу надо исключить из Фединого рациона. Дело в том, что в этой еде содержатся глютен и казеин – вещества, которые способствуют развитию болезни. Их действие похоже на эффект наркотиков – они активируют те же рецепторы, что и опиаты. Хорошо, что маленького ребенка гораздо проще «снять» с хлеба, нежели подростка. В комплекте с диетой идут домашние занятия. Вот, например, я учу Федю говорить. Пока сын не пытается назвать что-то, я ему просто не даю это. Он может тянуть меня за руку, орать, биться в истерике – если он не скажет слово «сок», сок он не получит. Со стороны эти методы смотрятся как дикое издевательство. Извращенный садизм. По форме это смахивает на дрессировку собак. По сути это и есть дрессировка. Только она – с моим сыном. Еще при любой возможности я борюсь с программным сознанием Феди. Отучаю его от схем, по которым живут аутисты. Раньше сын знал только один маршрут прогулки: выходишь из дома – и налево в парк. Раньше, если я сворачивал направо к магазину, Федя закатывал истерику. Тупо бросался на асфальт и начинал колотить по нему ногами и руками. Сейчас он уже более спокойно реагирует на изменения пути. Я его просто к ним приучил. Похожими методами я стараюсь выработать в Феде и другие базовые навыки. Например, понимание слова «нельзя». Я ведь не хочу, чтобы мой маленький рыцарь без страха и упрека когда-нибудь сиганул под машину или обварился кипятком. Пусть он лучше сейчас помучается, зато потом будет понимать, что к чему. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
У меня есть 3 заветных желания. <br />
  <br /><br />
Во-первых, я очень хочу, чтобы какой-нибудь ученый наконец получил аутическую Нобелевскую премию. Чтобы хоть кто-то установил, откуда берутся эти нарушения. Пока все только ходят вокруг да около разных версий. Лично я уже выявил для себя самый, на мой взгляд, правдоподобный катализатор аутизма. Как и многие врачи, я склонен обвинять во всем обычные детские прививки. Их ставят почти всем малышам фактически насильственно. Конечно, тебе под дулом ничего не колют, но без справки о прививках тебя не берут в детсад и в школу. Уже очень много копий сломано вокруг темы прививок и аутизма, но со статистикой спорить сложно. А она сообщает: чем больше прививок делают в стране, тем выше в ней число детей-аутистов. Вот в Великобритании, например, в ребенка вкачивают до 36 доз 11 вакцин. При этом там 1 из 80 детей – аутист. Это страна-рекордсмен. В Америке пропорция чуть меньше – 1 ребенок из 150. От этой цифры и Россия недалеко ушла. У прививочной проблемы есть несколько решений. Можно ставить только самые необходимые уколы. А можно и полностью отказываться от вакцин, как-то хитро решая проблему с детсадами. Но при этом нельзя забывать, что заболевания вроде полиомиелита или столбняка – тоже пути к инвалидности. Выходит, и с прививками, и без них – риск. Пусть хотя бы родители добровольно, без давления делают выбор. Существует и еще один выход – самый беспроигрышный, но он пока на стадии разработки. В настоящее время ученые пытаются вывести формулу, которая будет определять предрасположенность к аутизму и к губительной реакции на прививки. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
Мое второе желание – чтобы окружающие перестали относиться к аутистам, как к прокаженным. В прошлом году мы пытались устроить Федю в обычный сад. Мы проходили туда полгода, а потом нас попросили забрать ребенка. Воспитатели просто побоялись дальше иметь с ним дело: все его ровесники уже говорили, а он еще молчал. Да и родители других детей были не в особом восторге от Феди. Обычно мамы и папы, которые ничего не знают об аутизме, шарахаются от таких детей. А им ведь на самом деле нужно общение! Некоторые состоятельные люди даже приплачивают простым родителям, чтобы те просто разрешили посидеть аутисту с их обычными ребятами в одной песочнице. Все это довольно абсурдно. Аутисты – не разносчики инфекции и агрессии. Они совершенно наивны и безобидны. Они просто так никому не причиняют вреда. Единственное, что может сделать аутист, – так это «отзеркалить» чье-то поведение. Чтобы аутист ударил кого-то лопаткой по голове, он сначала сам должен трижды получить. Правда, уж после он ответит так, что мало не покажется, сделав это на глазах родителей. Он просто будет воспринимать это как невинную игру. Чтобы втолковать аутисту, что такое хорошо, а что такое плохо, ему нужно все четко проговаривать. Без дополнительных разъяснений эти дети не разбираются в морально-этических вопросах. Более того, они не умеют считывать эмоции – не понимают, человек расстраивается или радуется. Аутисты даже не могут сами отличить счастливый смех от горестного. Если задать им схему (плачет – жалей!), они будут ей следовать. <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
Ну, и в-третьих, мне, конечно, хочется покончить с часом сурка. В «Нашем солнечном мире» постоянно слышны вопли маленьких пациентов. Я отдаю себе отчет в том, что это естественная реакция детей на какие-то тяжелые занятия, но все равно невыносимо это слышать. При этом я присутствую на некоторых сеансах – это очень тяжело. Странно, что ни я, ни все другие папы-мамы сами еще не посходили с ума. Я уверен: когда-нибудь Федя пойдет в обычную школу, потом – в институт, устроится на работу. Некоторые аутисты отлично извлекают толк из своих особенностей – из той же суперпамяти. Кое-кто даже попадает в число гениев. Может, это как раз про моего Федю? <br />
  <br /><br />
<br />
  <br /><br />
<br />
  <h2>Факты</h2><br />
<br />
  <ul> <br />
    <li>Среди возможных причин, провоцирующих аутизм, выделяют следующие: генетическая предрасположенность; ядовитые химические вещества (химикаты, пестициды), отравление тяжелыми металлами (свинец, ртуть), вакцинации, аутоиммунные заболевания/аллергии; вирусные инфекции (герпес (herpes simplex), варицелла (ветряная оспа), вирус Эпштейн-Барра, человеческий герпес вируса-6 (HHV-6)). </li><br />
   <br />
    <li>По мнению некоторых ученых, существует связь между экстракорпоральным оплодотворением и аутизмом. 11% детей с диагнозом расстройства аутистического спектра были зачаты путем искусственного оплодотворения. Кроме этого, 4% детей, страдающих аутизмом, родились преждевременно, а 5% имели при рождении низкий вес. </li><br />
   <br />
    <li>Соотношение мальчиков и девочек в аутизме – 4-5:1. </li><br />
   </ul><br />
<br />
  <br /><br />
<br />
  <h2>Комментарий психолога</h2><br />
Обычно мы считаем героями людей, которые вытаскивают кого-то из пожара или из-под снежной лавины. Но это аффективные поступки, которые люди редко совершают в здравом уме, если это не работа. Настоящие герои – это родители таких детей, как Федя. Узнав диагноз ребенка, они не сдают его, как бракованную игрушку, в детдом и не сбегают из семьи (в другие отношения, пьянство, работу), а каждый день пытаются выбраться из категории не таких, как все. Несмотря на длительную историю изучения психических болезней, о них известно не намного больше, чем 50 лет назад: нет единого мнения, почему они возникают, можно ли их предотвратить и, самое главное, есть ли шанс вылечить. Аутизм как диагноз у нас в стране ставят только детям, а в подростковом возрасте серьезные формы «переименовывают» либо в умственную отсталость (потому что ребенок не идет на контакт, и невозможно выяснить, какими знаниями о мире он обладает), либо в шизофрению (потому что он не умеет выражать и считывать эмоции). С одной стороны, плохо, что аутизм не признается отдельным заболеванием, требующим собственного подхода (в Европе и Америке диагноз «аутизм» не пересматривают с годами), а с другой – хорошо: наши специалисты делают все возможное для того, чтобы аутист смог найти компромисс между своим и окружающим его миром.</div><br />
<br />
<div> <br />
  <br /><br />
</div><br />
<br />
<div><b>октябрь 2010</b></div><br />

Астропрогноз

Овен Телец Близнецы Рак Лев Дева Весы Скорпион Стрелец Козерог Водолей Рыбы

Yes! опрос

Круто сказано

«Цель музыки – трогать сердца»
—  Иоганн Себастьян Бах