По замыслу инициаторов, увлекательные истории про приключения Лисёны, девочки с сахарным диабетом 1 типа, помогут детям узнать больше о заболевании и научиться справляться с его вызовами, чтобы жить активной и наполненной событиями жизнью.
Авторами книги выступили детские писательницы Евгения Русинова, Екатерина Земляничкина, Наталья Тютюнникова и Ольга Вербицкая в сотрудничестве с психологами Викторией Шиманской и Анной Лучиной и детским врачом-эндокринологом, педиатром Юлдуз Зуфаровой. Милые красочные иллюстрации нарисовала Кристина Медкова. Книга вышла в детской редакции издательства «Альпина. Паблишер».
На фото: презентация книги и ее первые читатели, автор изображения – Алексей Постников
Важную роль в компенсации сахарного диабета 1 типа у детей играют взрослые, но эта книга призвана помочь всей семье разобраться в вопросах жизни с заболеванием. «Почему это так важно? Потому что сейчас в России терапевтическое обучение рассчитано на взрослых, – говорит представитель проекта «Диабет в лицах» Галина Греннинг. – Родители проходят школы диабета, родителям дают пособия и рекомендации. Но им практически не дают инструментов и поддержки для того, чтобы они донесли информацию до детей».
По статистике Минздрава, число детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, в нашей стране составляет порядка 55 000, и ежегодно выявляется порядка 8000 новых случаев этого хронического аутоиммунного заболевания.
На фото: Гагик Галстян, президент Российской диабетической ассоциации, автор изображения – Алексей Постников
Конечно, рост информированности об этом типе диабета растет, однако, по словам заместителя директора ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России – директора Института детской эндокринологии, д.м.н., профессора Ольги Безлепкиной, после постановки диагноза главной проблемой становится психологическая адаптация. «Самое сложное – это принять заболевание. Мы, врачи, бьемся, чтобы наших пациентов в эндокринологических стационарах сопровождали психологи, – рассказывает она. – Нельзя скрывать заболевание, нужно чтобы все вокруг в школе или в садике и одноклассники, и учителя, были в курсе диагноза ребенка. Нужно привыкнуть к этому образу жизни, научиться все считать. Это трудно. Даже с насморком мы хотим быстрее поправиться, а тут надо принять факт, что это навсегда. Пока психолог не снимет эту тревогу, гнев, родителям будет сложно слышать слова врача и учиться жить с диабетом».
На фото: команда проекта «Диабет в лицах» и участники презентации, автор изображения – Алексей Аленкин
В книге «Лисёна-сластёна» решаются, казалось бы, простые, но в то же время сложные практические задачи: как заниматься спортом, что есть на празднике в гостях, как относиться к тому, что у тебя есть диабет, а у сестры нет. И ее первыми читателями стали дети, которым адресованы терапевтические сказки. Актриса и певица Елизавета Арзамасова прочитала ребятам вслух первую сказку сборника, в которой девочка Лисёна узнает о том, что у нее диабет и встречается с Поджиком, своим волшебным помощником. Почти так же писатель и сценарист Евгения Русинова в свое время узнала, что у ее дочери Алисы диабет первого типа: «Это трудный путь, когда кажется, что мир рухнул, что теперь вся жизнь будет посвящена диабету, когда делаешь самый страшный в жизни первый укол. Сейчас, конечно, все по-другому, вся семья перестроилась, мы все мониторим, у всех приложения в телефонах. Помню, как мы пришли к эндокринологу, и она сказала, что диабет – это болезнь умных. И действительно, моя дочь очень рано научилась считать и уже в шесть лет начала разбираться в математических пропорциях, потому что ей приходится делать расчеты, чтобы контролировать уровень глюкозы».
Книга будет доступна в печатной и электронной версии. Кроме того, команда проекта «Диабет в лицах» планирует передавать книги в дар эндокринологическим отделениям в разных регионах страны.