Безысходность

1 марта 2009
У работников хосписов есть несколько золотых правил. Среди них пара – самые важные. Раз: хоспис — не дом смерти, а достойная жизнь до конца. И два: если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего невозможно сделать.

Оля, 22 года

Меня всегда называли «социально озабоченной»: с самого детства я мечтала помогать несчастным и обделенным. Я говорила, что хочу стать врачом или медсестрой. Или ученым – чтобы изобрести лекарство от всех болезней. Я и правда думала, что это возможно. После девятого класса я поступила в медицинский колледж. Что мы делали там четыре года? Изучали анатомию и физиологию. Просиживали задницы в лабораториях. Посещали морг. Никогда не забуду тот день, когда впервые увидела труп на расстоянии вытянутой руки. Моим однокурсницам, стоящим рядом со мной, стало дурно, когда открыли ячейку холодильника, а я просто замерла. Мне вдруг представилось, как лежащая передо мной старушка ест молочную кашу под звуки старенького приемника, шаркает по коридорам, смотрит канал «Культура», скрючившись в потрепанном кресле. Наверное, ее так и нашли – чай, пульт, остановка дыхания. Впервые увидев мертвеца, я ощутила тоску. И стыд – от одной лишь мысли о том, что человек может уйти в одиночестве. О хосписах я узнала из учебных лекций по психологии. Есть такое место, где лежат больные, которым уже никто не поможет. Врачи опустили руки. Выписывать домой нельзя: эти люди не способны самостоятельно мыться, ходить в туалет или даже подносить ложку ко рту. Некоторые кое-как могут о себе позаботиться, но нуждаются в постоянном уходе. А у родственников нет времени с ними сидеть. И в больницах нет свободных коек. Зато места есть в хосписах. Впервые вопрос о подработке встал передо мной на третьем курсе. Многие мои девочки тогда пошли в официантки или стали репетиторами по биологии и химии. Я выбрала соцслужбу при московском хосписе. С этого момента моя жизнь изменилась. Осень. Огромное здание из красного кирпича. Ухоженный сад. На ажурных скамьях – никого. Внутри на деревянном полу лежали голубые ковры. На стенах висели красивые репродукции. Подоконники украшали искусственные букеты. Вдоль стен шли палаты с нумерацией. Откуда-то раздавалась классическая музыка. Я зашла в кабинет к главврачу: – Государство вкладывает в наше заведение деньги. В других хосписах грязные полы, ободранные стены, плохая еда… Тебе повезло. Но радоваться рано. Посмотрим, что скажешь недели через две. Эта женщина знала, о чем говорит. А я и не догадывалась тогда еще о том, что никакие картины, ковры и цветы не меняют общую атмосферу. Люди приходят в хоспис умирать. В коридорах очень уж тихо. Слишком спокойно. Моя работа – непрекращающаяся проверка на прочность. К ней невозможно привыкнуть. Я не могу выделить из своих пациентов кого-то одного. Каждый из них многому меня научил. Сашеньке было 18, когда я впервые его увидела. Мальчик с синдромом Дауна и рядом смертельных нарушений. Сашино лицо покрыто огромными гниющими прыщами. За ними сложно разглядеть косые серые глаза. Саша очень подвижный, но ходить он не может. Его состояние постоянно ухудшается. Единственное его развлечение – рисование. Мать-алкоголичка приходит к Сашеньке раз в месяц. Когда она пропускает свидание, Саша подолгу стоит у окна и причитает: «Где же мама? Что с ней случилось?» Если бы эта женщина не пила, у нее родился бы нормальный ребенок. Она бросила сына, хотя могла бы и сама за ним ухаживать. Мальчик любит ее больше всех на свете. Сначала я боялась подойти к Сашеньке. Не знала, чего ожидать от умственно отсталого – вдруг изобьет или покусает? У Саши довольно сильные руки и огромные кулаки. Как-то раз Саша попросил меня помочь ему сделать открытку на Новый год. До праздника оставалось еще три месяца. Он долго выводил на глянцевой бумаге красные цветы, синюю траву и зеленое солнце. Когда все было готово, Саша сунул мне в руку черный карандаш и сказал: – Напиши: мама, будь здорова и не болей. Напиши: я тебя люблю. Через две недели я застала следующую сцену: Саша лежит на кровати, над ним стоит его мать. Она даже не сняла пиджак. Она давит прыщи. Он постанывает и дергает огромными руками и ногами. При этом он не пытается оттолкнуть мать, хотя ему очень больно. Он доверяет ей. Главное отличие человека с синдромом Дауна, как объяснили мне позже, – не разрез глаз и не дефекты речи. У этих людей злоба и зависть отсутствуют на генном уровне. Они не чувствуют несправедливости и не способны обижаться. Они не воспринимают жизнь как череду жестоких событий. Напротив – каждый день приносит им радость. В тот день, когда приходила мама, у Сашеньки из носа хлынула кровь. Я увидела это, почувствовала судороги в желудке и побежала в туалет. Меня рвало. Тогда я впервые всерьез задумалась о том, вынесу ли на своих хрупких плечах такую работу. Я не имею права на брезгливость. Подгузники, утки. Пролежни – нарывы у лежачих больных. Этим людям надо делать перевязки – чистить гной, отрывать куски мертвой кожи. А я испугалась какой-то крови. Может, уйти, пока не поздно? Когда я вернулась в палату, Сашина мама уже ушла – оставила его лежать с двумя ватными тампонами в ноздрях. Саша смотрел в потолок. Его все еще колотило. Я присела возле него на табурет. Его лицо было пунцовым. На коже оставались следы от маминых ногтей. Руки дрожали. Саша улыбнулся мне: – Ты красивая, как кошечка. На тумбочке лежала новогодняя открытка с синей травой. Я поняла, что никуда отсюда не уйду. Саша научил меня стойкости. В хосписе есть две категории больных: те, которые лежат в самом здании, и те, которые числятся в нем, но проводят последние дни дома. Один из моих пациентов – инженер, бывший сотрудник НИИ физических исследований Федор Афанасьевич как раз относился ко второй категории. У него было сердечное заболевание. Он перенес инфаркт. Это сильно сказалось на его характере. Федор Афанасьевич жил один в центре города. Любая попытка со стороны его родных сблизиться заканчивалась жуткой руганью. Федор Афанасьевич обзывал одиннадцатилетнюю внучку самыми матерными словами, а сына просто посылал. Ему казалось, что у него хотят отобрать жилье, – мол, все только и ждут, когда же умрет жадный дедок. По дороге к Федору Афанасьевичу я буквально медитировала на ходу. – Ты где шлялась, черт тебя дери?! Сволочь, ты же говорила, что придешь после обеда! И так всякий раз. Я пропускала мимо ушей гневные тирады, загружала продукты в холодильник, расставляла по полочкам бестолковые лекарства. Старик следил за мной. Он еле сдерживался: ему хотелось меня задушить. После встреч с Федором Афанасьевичем я часто думала о том, как меняется человек, пока живет. Происходят миллионы разных процессов в теле и душе. Даже если остается совсем немного, человек развивается. Или деградирует. Но пока дышит, он может шокировать или просто заставить задуматься о важном. Не так давно Федор Афанасьевич умер. Его нашли в кровати. Чай, пульт, канал «Культура». Квартира была убрана. На стареньком секретере лежали блокнот, ручки, школьная фотография внучки. Рядом – конверт с деньгами. На нем аккуратным старческим почерком было написано: «на институт». Оказалось, ежемесячно Федор Афанасьевич откладывал четверть пенсии на будущее девочки. Я по нему скучаю. Федор Афанасьевич научил меня терпению и вере в доброту. Бывали в моей практике и случаи, когда я рисковала жизнью. Некоторые больные не согласны со своим диагнозом. Они понимают, что умрут, – это их бесит. В свои последние минуты они готовы убивать. Однажды к нам привезли сорокапятилетнего уголовника. Он вел себя спокойно – не капризничал, слушался врачей. С ним было легко. Как-то раз я пошла к нему вместе с лечащим врачом, чтобы сменить капельницу. По пути доктор объясняла: у пациента ВИЧ – нужно быть осторожной с иглой. В палате мужчина лежал неподвижно. Когда врач наклонилась, он резко выдернул иглу из вены. Я отскочила назад. Больной схватил пластмассовую трубку капельницы и стал крутить ею во все стороны. Капли его крови попали доктору прямо в глаза. Сложно представить, что мы пережили. Хватает одной десятой миллиграмма вируса, чтобы заразиться. Доктору сразу дали лекарство – так называемый коктейль. От него лезут волосы, пересыхают рот и нос. Когда нейтрализуют такую сильнейшую инфекцию, как ВИЧ, губят и нормальные, здоровые клетки. Меня решили уберечь от зверского препарата. Отправили на анализы. Их нужно было сдавать в два этапа, промежуток между которыми – 2-3 месяца. Все это время я жила в ожидании смертного приговора. Анализы оказались отрицательными. Это был не единственный рисковый случай. Когда у тебя много работы, забываешь про аккуратность. Во время учебы нам постоянно говорили: следите за гигиеной, иначе сляжете сами. Честно говоря, мы пропускали это мимо ушей. Наверное, считали, что такие инструкции напоминают нудные разговоры с мамой про холод и шапку. Когда что-то повторяют слишком часто, перестаешь придавать этому особое значение. Как-то раз к нам привезли пациента, которому требовалась срочная капельница. Все медсестры были заняты – меня попросили помочь. Я уточнила название препарата, но даже не задумалась о диагнозе. Я так спешила, что, вставляя иглу, нечаянно разорвала вену. Кровь хлынула на одеяло. Пациент заорал. На самом деле особой боли он не испытал. А я почувствовала себя ужасно. Впервые навредила кому-то. Я не могла себе такого позволить. Я быстро все вытерла, не задумываясь о перчатках. А проходящая мимо санитарка, вытаращив глаза, прокричала: гепатит! Готова ли я так жить всегда? Я не знала. Но я старалась. Училась. С этими пациентами я поняла: без осторожности никуда. Ближе к окончанию колледжа – к защите диплома – мне стало казаться, что я морально повзрослела. Почуяла было, что мне уже все по плечу – старики, инвалиды, дебилы… Маша – моя ровесница. Очень красивая. Рисует комиксы. Все время улыбается. И тоже числится в хосписе – как и смертельно больные старики. Уже в первую нашу встречу я узнала: у нас с Машей много общего. Она, как и я, заглядывается на брюнетов, мечтает побывать в Нью-Йорке, любит собак и шоколадное мороженое. Я обычно задерживалась у Маши дольше, чем у других больных. Мы вместе придумывали сюжеты для комиксов и часто менялись одеждой – несмотря на то, что Маша не выходила из дома. Она постоянно просила принести ей журналы и что-нибудь из косметики. Благодаря Маше я поняла: если человека интересует собственная внешность, он настроен жить. Как-то раз Маша написала мне смс: «Привет, Оля! Скажи, а что такое лимфома Ходжкина?» В горле запершило. Если у Маши и правда Ходжкин, ей осталось всего несколько месяцев. Или недель. Лимфома – раковое заболевание иммунных клеток. Все равно что онкология и СПИД в одном флаконе. С Машей я поняла: совершила огромную ошибку – привязалась к больной. Нельзя прикипать к людям, которые скоро тебя покинут. Никогда. Смерть можно ненавидеть. Но зачем? Да, она несправедлива. Она никого не щадит. Не спрашивает, готова ли чудесная девочка или сухая старушка уйти. Что бы мы ни делали, она всегда будет частью жизни. После истории с Машей я не выдержала – и ушла из хосписа. Я ненавидела себя за это, но поступить иначе не могла. Маша, наверное, догадалась, в чем дело, и перестала звонить. После диплома я вернулась на прежнюю работу, но уже на другую должность. Стала настоящей медсестрой, которая может ухаживать за лежачими больными. Про Машу никто не сказал мне ни слова. Павел Андреевич, мой новый пациент, страдал от нескольких заболеваний разом. На них наложились еще и психические расстройства. Павел Андреевич не вставал с постели. Я кормила его. И протирала мокрой мочалкой. Он чувствовал себя униженным и совершенно бесполезным. От этого страдал еще больше. Возле его кровати лежал органайзер в толстой обложке – на тот случай, если ему захочется писать мемуары. Как-то раз я зашла к нему с таблетками. Он разглядывал стену: – Ольга, тебе тут не место. – Как это понимать? – Ты постоянно борешься с собой. Посмотри на других сестер: сильные бабы, ловкие. Они не за романтикой пришли. Не брезгливы, как ты. Ты всех тут жалеешь. Это противно. Я ничего не сказала – молча направилась к выходу. Павел Андреевич поднял тяжелый органайзер с тумбочки и запустил его в меня. Попал прямо в затылок. У меня потемнело в глазах. Я вбежала в туалет и разревелась. Через неделю я уже планировала новую жизнь. В школе мне нравилась физика. Я решила стать инженером. Я записалась на подготовительные курсы при МАИ. И устроилась работать в салон связи. У меня появились деньги – я стала чаще покупать себе красивые вещи, даже подарила маме стиральную машинку. Я вдруг обнаружила, что неплохо танцую, – и стала пропадать ночами в клубах. С плеч свалился неподъемный груз. Своим новым однокурсникам я поначалу рассказывала невероятные истории про хоспис. Но через некоторое время поняла, что мне хочется забыть обо всем этом. Просто вычеркнула период из головы. Но однажды мне позвонила знакомая из прошлой жизни – медсестра. Хотела узнать, как я живу. Я рассказала ей о том, что учусь и много гуляю. Хожу по клубам и встречаюсь с мальчиками. Собираюсь за границу. Она за меня порадовалась. На прощание подруга выдала: – Да, кстати, помнишь, у тебя была пациентка Мария с лимфомой? С нами связалась ее родственница – двоюродная тетя. Просила разыскать тебя, чтобы ты навестила Машу. У меня внутри все перевернулось. Если Маша все еще жива, она наверняка уже напоминает растение. – Пока что она живет в лечебном санатории в Подмосковье. Ее уже выписали из больницы. Она приходит в себя. И тебя очень ждет. Когда понимаешь, что кому-то по-настоящему нужен, ты возлагаешь на себя тяжелейшую ответственность. Сам. Я бросила Машу – не смогла перебороть свою жалость. А жалость нельзя испытывать по отношению к больным. Только сострадание. Я не смогла победить свои чувства, а Маша поборола смертельную болезнь. Она слишком хотела жить. Даже после того, как ее отпустили домой, выделив соцработницу из хосписа, – намекнули, мол, надеяться не на что, Маша не прекратила сражаться. Метро, маршрутка, километр пешком. Санаторий – в сердце огромной зеленой территории. Я нашла Машу в компании двух барышень. Одна из них была онкопациенткой, а вторая – Машиной подругой. Она состригла свои красивые светлые волосы, чтобы поддержать мою сильную девочку. Я крепко обняла Машу. Почувствовала, что появился некоторый жирок – кости уже не так прощупывались. Маша сняла платок и показала мне короткий ежик. – После курса химиотерапии волосы становятся гуще. Ты знала об этом? – Знала, конечно. Каждому человеку в какой-то момент приходится определяться с самим собой. Я прошла через это. Поняла, что мое место – в хосписе. Там, где тихо. Мне не нужна вся эта мишура – клубы, одежда. Мне нужны мои больные. Потому что я нужна им. Сейчас я подумываю о том, чтобы выучиться на врача. Я уже вовсю штудирую биологию.

Факты

  • На данный момент в России существует 45 хосписов – в Казани, Ульяновске, Ярославле, Самаре, Кемеровской области, Москве и Петербурге.
  • В Санкт-Петербурге 7 лет назад открылся детский хоспис – подобные заведения начинают появляться и в других городах России.
  • На сегодня средний возраст пациентов хосписа – 54 года.
  • Наиболее распространенный диагноз в хосписе – онкология или ВИЧ.


Комментарий психолога

Хоспис – это место, где люди прежде всего живут, а не умирают. Пока человек еще просыпается и засыпает, он должен получать то, что необходимо каждому, – внимание, заботу, тепло. Именно поэтому задача работника хосписа – не пожалеть, а дать почувствовать, что нет никакой разницы между пациентом обычной больницы и жителем хосписа. Да, нужны силы, много сил, чтобы выслушивать жалобы, потакать капризам, видеть столько боли и горечи. Нужно бесконечное терпение: беспомощность, присущая тяжелым больным, – состояние унизительное, именно оно провоцирует неадекватное, иногда даже слишком опасное поведение. Однако для тех, кто работает в хосписах, такие вещи – в порядке нормы. Быть может, со стороны это кажется страшным, но те, кому судьбой назначено помогать таким людям, не должны быть в другом месте – эту мысль отлично демонстрирует данная история.

март 2009