Катя, 19 лет
Только что я вернулась с прогулки с собакой. Вообще-то я сейчас болею, и на улицу мне лучше не выходить. Но Листик же не должен из-за этого мучаться. Кроме меня с ним днем гулять некому, поэтому мы и вышли.
Я болею не только сейчас – я болею всегда. В данный момент у меня не простуда, не отравление или что-то подобное. Это очередное обострение муковисцидоза. Я жду, когда в московской городской клинической больнице № 57 освободится место, чтобы поехать на лечение. Этих мест там, кстати, 4. На всю страну всего 4 места для взрослых, больных муковисцидозом!
А нас таких – около двух тысяч.
Что такое муковисцидоз? Это сложное генетическое заболевание. Кистозный фиброз, как написано в «Википедии». Если рассказывать с самого начала... Обычно все происходит вот как. Живет молодой человек. И живет девушка. Вот они женятся. Решают родить ребенка. А в результате оказывается, что они оба – носители мутировавшего гена. Они сами не болеют, но болезнь переносят. Ребенок с вероятностью 25% может унаследовать бракованный ген от обоих родителей. В таком случае рождается больной муковисцидозом.
У муковисцидоза есть разные формы – легочная, кишечная, легочно-кишечная. Последняя – самая сложная. У меня как раз она. Мои легкие очень плохо функционируют – в них все время скапливается мокрота. А моя поджелудочная железа не вырабатывает ферменты, которые должны переваривать пищу. Чтобы не загнуться, мне приходится постоянно делать ингаляции и пить таблетки огромными горстями. Моя средняя норма – где-то 30 таблеток в день. Иногда я пью и 40, и 50.
Сами по себе муковисцидозные мутации тоже бывают разными. От легкой формы, например, недавно вроде как даже изобрели лекарство. Оно как бы полностью разрушает мутировавший ген – и ребенок выздоравливает.
Но это не про меня. У меня редкая форма мутации. Очень сложная. Я даже не помню, как она называется. От таких мутаций, если они активно начинают проявлять себя с рождения, можно умереть уже в год. Невозможно продержаться дольше, если у тебя с первого дня в легких куча разных вредителей.
Но я как-то выжила...
Вообще, у нас принято считать, что муковисцидоз – это сугубо детская болезнь. Мол, с ней мало кто дотягивает до 18 – значит, незачем и организовывать лечение. Мы, пережившие порог в 18 лет, считаемся отбросами общества. Слабые и несчастные. Мы никому не нужны. Но при этом я знаю ребят с муковисцидозом, которым по 30 лет. И у некоторых даже дети есть.
Внешне муковисцидоз проявляется по-разному. Меня достает сильная одышка. Во время обострений я прямо задыхаюсь: мне не хватает кислорода. Часто случаются приступы дикого кашля. Тогда еще и мокротой захлебываешься. То и дело держится высокая температура. И постоянно болит голова, но это уже фигня – по сравнению со всем остальным... Плюс – у меня проблемы с весом. Он недостаточный. Приходится есть специальные таблетки, чтобы он увеличивался.
Со стороны некоторым кажется, что муковисцидоз похож на какой-нибудь бронхит. В проявлениях что-то общее есть, но в целом все сильно страшнее.
*
В этом мире она одинока,
и на землю смотреть свысока
для нее предназначено богом,
но это не от греха.
Каждый день проходить путь тяжелый
с улыбкою на лице –
это ей до боли знакомо,
ведь знает о конце.
(из песни Кати «Ангел»)
*
Я родилась в Казахстане, Тамошние врачи даже не сразу поняли, что со мной. Лечили от всего подряд – только не от муковисцидоза.
Первый раз я попала в больницу, когда мне было 10 месяцев. С тех пор я лежу там постоянно. В сумме я больше 10 лет провела среди медсестер и капельниц! До 6 лет я вообще месяцев по 10 в году дома не появлялась...
В 2 года родители отвезли меня на обследование в Алма-Ату. Тогда у меня обнаружили некоторые затемнения на снимке легких. Из-за этого меня отправили в туберкулезный диспансер. Там один хороший врач посмотрел меня и пришел в ужас:
– Да вы что?! Какой туберкулез?! Уезжайте отсюда скорее – еще не хватало вам здесь чем-то заразиться!
Так меня положили в другую клинику.
И уже поставили правильный диагноз.
После этого, наконец, началось лечение. Но то, что со мной делали, на самом деле только называлось лечением. Лекарств для легких, без которых временами становилось очень тяжело, не было. С трудом удавалось раздобыть лишь какие-то препараты для ингаляций.
В шесть лет я вообще начала загибаться. Меня вытянули каким-то чудом.
А когда мне исполнилось 8 лет, мы с родителями переехали в Красноярск. Тут, конечно, с медициной чуть-чуть получше, но именно что чуть-чуть.
Каждый год я должна проходить медкомиссию, чтобы подтвердить инвалидность. Что за абсурд?! Зачем мне все время тестироваться?! У меня же неизлечимая болезнь! У нас все не для людей, а против них...
Сама эта проверка – отдельное мучение. Врачи тебя кое-как вытягивают – делают так, чтобы ты себя лучше чувствовал. Ты приходишь на медкомиссию, и тебе говорят: «И что с тобой? Ты же здорова. У тебя все жизненные показатели вполне нормальные». Сегодня они, может, и нормальные, а что будет завтра, никого не интересует.
Чтобы подтвердить инвалидность и, как следствие, получить таблетки, мне нужно выглядеть плохо и еще хуже себя чувствовать. Но в принципе... У меня с этим редко когда проблемы.
В этом году мне, может, дадут инвалидность пожизненно.
Самые тяжелые обострения у меня случаются осенью и зимой.
Из обострений меня нужно как можно скорее выводить. Если затянуть, потом очень сложно будет вернуть прежнее состояние. Часто после серьезных приступов врачи могут только поддерживать ту плохую планку, до которой ты опустишься. Вот, например, в 16 лет у меня случилось очень тяжелое обострение. Я лежала дома и прямо захлебывалась мокротой. Я даже с кровати не вставала. Тогда я очень не хотела перебираться в больницу: они меня просто достали. Думала, смогу сама выйти из кризисного состояния. Хорошо, что в какой-то момент ко мне все-таки пришел врач из детской поликлиники и приказал срочно собирать вещи. Если бы не это, я тогда в 16 бы и загнулась.
Как я попала в Москву? У себя в Красноярске я спрашивала у врачей:
– Как добиться лечения в столице?
Почти все они отвечали одинаково:
– Что тебе там делать? Там все то же самое.
К 18 годам у меня началась серьезная депрессия. Я тогда особенно тяжело болела – была совсем никакой.
И вот как-то раз в очередном порыве отчаяния я стала искать «вКонтакте» людей с интересом «муковисцидоз». Так я наткнулась на волонтера Никиту. Я написала ему. А он предложил приехать в Москву.
Фонд оплатил мне билет. Я прилетела. Никита встретил меня:
– Ничего себе ты отчаянная! Неизвестно, куда и к кому поехала – вдруг я маньяк какой?
– А чего мне терять в этой жизни? Мне терять нечего.
На лечение в Москву я ездила одна – без родителей. Папа работает, а мама... Мама с нами не живет. Она ушла от папы. Какое-то время мы не общались: проблемы были. Моя мама просто не знает, что такое материнство, – гуляет, пропадает. Вроде как у нее есть дочь, но она обращается ко мне только тогда, когда ей нужны деньги. Она знает, что мне дают пенсию...
Когда мама ушла, пенсия еще была оформлена на нее. Полгода она получала мои деньги, а мне при этом говорила, что ничего не берет. В какой-то момент я пошла в пенсионный фонд, чтобы узнать, сколько накопилось на счету. Я была уверена, что меня ждет приличная сумма. Это было как раз перед моим днем рождения... Но оказалось, что все снято. Все до единой копейки.
После этой истории мы переоформили пенсию на меня. Папа обо мне заботится, но мы с ним в последнее время много ругаемся. Да и выпивает он порядочно.
*
И мечтала она о сказке,
хотела лишь одного –
ощущения любви и ласки
от рук материнских, но
понимает, что нету места
в сердце матери для нее,
для нее закрыты дверцы,
но надеется все равно.
(из песни Кати «Ангел»)
*
Когда первый раз приехала в Москву, вокруг меня сразу собралось очень много людей, я ведь очень общительная. Мы всегда смеялись, болтали. Это очень помогало. Настроение же в лечении играет далеко не последнюю роль. А еще когда я лежала в больнице, волонтеры узнали о том, что у меня есть одна песня, которую я сама сочинила. Они предложили записать ее. И я, конечно, согласилась. То, что получилось, мы выложили в Интернет. И благодаря этой песне за 2 недели мы собрали 500 тысяч рублей! Одна бабушка 100 тысяч принесла. Кто-то перечислил 100 долларов. Кто-то дал 100 рублей. С миру по нитке –и мы купили мне все необходимые лекарства и кислородный концентратор. Все оставшиеся деньги волонтеры потратили на лечение других детей.
Кислородный концентратор – это мой воздух. Он очень, очен нужен. Дело в том, что, как я уже говорила, при муковисцидозе кислород не поступает в организм. Случается постоянная гипоксия – недостаток кислорода.
Большинство взрослых больных сидят на кислороде безвылазно. Они как на поводке у этого огромного аппарата с трубочками, которые вставляются в нос. Будто привязаны. Если они выбираются на улицу, то проходят 2 шага – и начинают задыхаться. Я пока могу без него какое-то время обходиться. Но никто не знает, сколько я еще в таком свободном режиме протяну.
Существуют и маленькие концентраторы. Они очень, очень дорого стоят, но зато они мобильные. Они похожи на сумочку, которую можно с собой носить. Волонтер Никита мечтает купить мне такой.
Так же, как кислородный концентратор, мне ежедневно необходимы некоторые лекарства. Например, одно из них помогает еде перевариваться, а не гнить внутри меня. Если я его не пью, живот очень болит и надувается.
Перед новым годом у меня были проблемы с этим лекарством: оно якобы кончилось в аптеках – его перестали давать по рецепту. При этом за наличные – пожалуйста. А препарат очень дорогой. Одна упаковка на 3 дня стоит 700 рублей. Приходилось покупать.
Хорошо, что мы, больные, общаемся между собой – у нас есть несколько групп «вКонтакте». Там мы помогаем друг другу. Причем не только морально. Вот, допустим, есть у меня сейчас лекарство, которое мне на данном этапе не подходит, – я отправляю его кому-нибудь посылкой. А если мне что-то понадобится и это у кого-то будет в избытке, со мной поделятся. Вот как раз то дорогое лекарство мне в какой-то момент и прислали.
*
Крылья ты расправишь,
в небо улетаешь,
зная, что в этом мире
нету места для тебя, и
вскоре врата откроешь
в мир любви, где нету горя,
позади твои мучения
и душа нашла спасение.
(припев из песни Кати «Ангел»)
*
До 9-го класса я училась дома. Ко мне приходили преподаватели и ставили оценки ни за что. Придет, допустим, историк, даст мне книжку и скажет: изучай. Я читаю полчаса, а он телек смотрит. Разве это учеба?
В 9-м классе я сдавала ЕГЭ по русскому и математике. Прихожу – и понимаю, что ничего не понимаю. Кое-как на тройку написала. Да и то мне помогли немножко...
После школы я поступила в колледж на экономиста. Тогда я будто в первый раз пришла учиться. Для меня все было дико. Как-то раз мне нужно было сделать лабораторную по физике, а я понятия не имею, как они оформляются.
Спрашиваю:
– Скажите, как это записать?
– Ты дура, что ли? Бери методичку – там читай.
Я читаю. Пишу. Сдаю.
– Ты что – дура? Вот здесь надо 2 строки отступить, а не 3! А тут надо печатными буквами писать!
На первом курсе я очень много плакала.
А потом вроде бы ничего так – втянулась. Во вкус вошла. Стала даже с температурой на учебу ходить.
Но в итоге мне все равно пришлось уйти в академ. Скорее всего, меня уже даже отчислили. Закончилось все на том, что я на 2-м курсе во 2-м семестре заболела и много пропустила. Когда поправилась, вернулась – все преподаватели меня без проблем допустили к зачетам – кроме учителя по статистике:
– Ты не сдашь! Бери академ.
Я попыталась объясниться.
– Ничем тебе помочь не могу.
А я ведь прям любила статистику – раньше у меня по ней только пятерки были... Я попросила папу поговорить с преподом, но это не помогло. И в учебной части меня никто не поддержал – хотя все знали, как и чем я болею. Так желание учиться у меня отпало. Сейчас я сижу дома. Читаю, смотрю фильмы, гуляю. Увлекаюсь бижутерией. Кое-что продаю, кое-что дарю друзьям. Точнее, не друзьям, а знакомым... Мне сложно назвать кого-то другом. По-моему, друг – это что-то очень серьезное. Это когда ты нужен, не только когда ты можешь чем-то быть полезным...
Мальчика у меня тоже нет. Есть только невзаимная любовь. Какое-то время он сам уделял мне много внимания. Недавно я ему призналась в своих чувствах. И сказала, что болею. Все сразу выложила – молодец. Я вообще в принципе очень плохо умею что-то скрывать. Всегда сразу выкладываю то, что думаю. Вот только мальчик после этого ответил, что он ко мне ничего не чувствует. И испарился. Когда есть настроение, я пишу стихи. Та песня, которую я пою, – она с моими словами.
На музыкальных инструментах не играю пока. Мне подарили гитару на записи песен, но я ее пока не освоила. А еще я состою в сообществе, которое помогает бездомным животным. Мы собираем деньги, пристраиваем собак и кошек. Зверей я очень люблю. Дома у меня есть Листик и кошка Сима – и это притом, что мы с папой живем в крошечной комнате в общежитии. Я мечтаю стать актрисой – хочу сниматься в фильмах. Еще – хочу выздороветь, конечно. И – переехать вместе с друзьями в Питер. Там мы будем снимать квартиру. Я на работу обязательно устроюсь. У меня там много друзей. И я вообще там становлюсь другой – более живой. Я там будто поправляюсь. Когда возвращаюсь, все говорят, что я даже в лице меняюсь. Видимо, там я просто получаю много положительных эмоций. А здесь на меня все давит – папа давит, мама давит. И атмосфера давит. В Питере мне нравится. Я обязательно уеду и там уж точно не пропаду.
P.S. «У кого-то все есть, но он не рад жизни. А я рада той жизни, что есть у меня. Раз Бог дал такую, значит, так надо. Знаете, я не боюсь умирать. Я вообще думаю, что долго проживу. Лет 10 точно проживу. Я уверена». Из интервью Кати Костроминой для канала ТВК
ФАКТЫ
В России официально муковисцидозом болеют 2 тысячи детей. При этом на каждого выявленного пациента приходится 10 невыявленных.
На процесс наследования мутировавшего гена муковисцидоза не влияют природные катаклизмы, болезни родителей или их вредные привычки.
Муковисцидоз был впервые описан в 1839 году американскими врачами.
С 2006 года в России у каждого новорожденного ребенка берут кровь из пяточки, чтобы выявить несколько наследственных заболеваний, в том числе и муковисцидоз.
Больным муковисцидозом помогают Межрегиональная общественная организация «Мы вместе» (cfhelp.ru) и фонд «Тепло сердец» (teploserdec.ru).
youtube.com/watch?v=DwQoQNb1zPQ – Катина песня «Агнел».
Комментарии психолога
История Кати непосвященному читателю может показаться достаточно бодрой: конечно, как и каждый инвалид, девушка сталкивается с трудностями лечения, но в целом вполне позитивно настроена. И только тому, кто вникнет в симптоматику муковисцидоза, станет очевидна сила ее духа. Катя прекрасно знает, что ее заболевание не только неизлечимо. Оно смертельно. На Западе человек с таким диагнозом доживает до 35-40 лет, у нас – в среднем до 20-25. И тем не менее в Катиных словах нет обреченности, ожидания конца. Французский психолог и психотерапевт Анн Анселин Шутценбергер в своей книге «Драма смертельно больного человека» пишет: «Перед больными и их родственниками встают страшные вопросы: Почему у меня? Почему именно сейчас? Люди чувствуют себя невинными жертвами жестоких обстоятельств и не делают ни малейшей попытки бороться. Многие из тех, чей прогноз относительно благоприятен, изолируются от жизни и «дают себе умереть». А наша героиня каким-то чудом даже без помощи психологов знает, что ее основное спасение – это мысли о будущем, желание выздороветь. Ведь дело не в том, сколько лет отмерено человеку, а в его настрое, мечтах, поступках, в попытке использовать во благо каждую минуту.