Знаете, что самое обидное? Не то, что я не могу видеть цветы полевые, закат в облаках, красивые платья или вспышки яркие, когда салют. И даже не то, что иногда я неделями не могу прийти в себя от этой кошмарной, одуряющей боли. Самое обидное – то, что мне очень хочется кому-нибудь помогать, но не всегда получается это делать. Наверное, странно слышать подобное от двадцатилетней слепой девушки, но так уж получается, я такая. 

До 11 лет я была абсолютно счаст­лива. Вы, наверное, не поймете. Даже и я сама понимать это начала только сейчас, когда редкие часы (о днях я даже и не мечтаю) проходят без боли. Со временем таких часов все меньше и меньше. Когда-то давно моя жизнь была прекрасна. Я училась в школе на одни пятерки, играла на пианино и даже на концертах выступала, у меня было много друзей. Я никогда не видела себя в зеркале, но мне говорили, что у меня милая улыбка, волосы светлые, блестящие, красивые руки. Не знаю. Наверное, это действительно так. Зато я знаю, что у меня хороший голос и слух. Я пою и сама пишу песни на английском языке. Пусть когда-то я целый день училась вставлять нитку в иголку с помощью специального устройства для слепых, чтобы одну пуговицу пришить. И выйти в магазин со специальной тростью было целым приключением. А еще дома, хоть я и знаю там все на ощупь наизусть, я каждый день находила новые острые углы и неожиданные предметы на пути. Я все равно была таким же человеком, как все остальные. Просто мне было немного труднее. Но это было терпимо.

Меня вот и сейчас часто спрашивают: а как незрячие живут? Ну, как живут… Ходят, дышат, говорят. Они же нормальные. И у них не болит ничего физически, поймите. Вот только душа не дает покоя: куда я пойду дальше? Как я буду реализовываться? Я ведь нормальный человек, просто ничего не вижу. А окружающие так почему-то не думают. Мне, наверное, всегда помогало то, что мама и папа считали меня здоровой. И требовали от меня, как со здоровой. Я дома и посуду мыла, и пол, и даже готовила что-то. С меня был еще тот спрос. Мне повезло. 

Знаете, что среди слепых самый большой процент пьющих людей? Так вот это из-за того, что их считают какими-то не такими. Не людьми, что ли. Они возвращаются домой, и им кажется, что им там делать нечего. Поэтому пьют. Это очень грустно. Но я отвлеклась. 

Так вот, детство у меня было просто прекрасное. Но однажды пошла из носа кровь и очень долго не останавливалась. Потом откуда-то взялись синяки на кистях. Потом на локтях. На позвоночнике. Около сердца. Я почти перестала спать. Мне даже страшно было двигаться, ведь не понимаешь, какое именно движение сейчас причинит тебе нестерпимую боль. И  я видела только один-единственный выход из всего этого кошмара – лечь в кровать и не шевелиться. Так и делала. Лежала не шевелясь и вся будто разрывалась на маленькие частички. 

Так началось самое страшное. А ведь мне и моим родителям никто даже и не верил сначала. Все врачи смотрели на нас свысока и говорили: «Девочка, иди отсюда, ну чем мы можем тебе помочь?» Это доктора, представляете? А  ведь я считала их всех почти святыми. 

После кучи сданных анализов наконец выяснилось, что у меня редкая болезнь: кровь плохо свертывается, и ткани, разные соединяющие ткани организма, очень хрупкие. Им, как плохим стенам, не хватает строительного материала. Это очень страшно. В любой момент в любой части твоего организма могут образоваться разрыв и кровотечение. А заткнуть его нечем – если бы кровь нормально свертывалась, возникало бы специальное уплотнение. Тромб. А у меня тромбы получаются хиленькие и ничего не держат. Или вообще не образуются. 

Боль просто ужасная – сначала я  терпела, но потом доктора прописали мне постоянное обезболивание. И кучу других лекарств. Когда у меня наступает ухудшение, я лежу дома в кровати и мне больно даже плакать. Кровяные разрывы бывают даже и в моих слепых глазах. Вот такое странное совпадение: толку от глаз-то ноль, а болят так, что хочется выколоть. Я терплю и пью обезболивающее, но оно все время заканчивается. А боль – нет, ее много, целая пропасть. 

Многие друзья, с которыми я когда-то общалась, вообще испарились. Наверное, решили, что теперь-то я совсем ни на что не способна. Один мальчик, с которым мы еще в школе вместе учились, раньше все время звонил мне. Он немного странный: любит жаловаться. Звонит и ноет, ноет, все его что-то не устраивает. Так и он пропал. Я все ждала, а потом сама позвонила, когда мне так плохо было, что я на улицу не могла выходить. А он говорит: с тобой и не погуляешь, скучная ты. И все, больше нечего сказать. Вот такие дела. 

Единственная ниточка, которая связывает меня и мир, – это Интернет. Я научилась записывать подкасты – это такие небольшие звуковые программы, которые можно выложить в сеть, а другие люди будут скачивать и слушать твои мысли про всякое разное. И ответить что-нибудь могут. Тоже аудиозаписью или обычным комментарием, как им больше нравится. Но из-за своей жуткой боли я даже подкасты не могу записывать часто. 

Хорошо еще, что я знаю английский и могу слушать разные медицинские статьи с зарубежных сайтов. У меня даже появились англоговорящие друзья. Мы с ними стали постоянно переписываться, иногда звоним друг другу, но редко, это же дорого все, по телефону звонить. Но это неважно, главное, что хоть как-то. В общем, я поняла, что и так можно жить. 

Вот и жила. Терпела и не жаловалась. А однажды приуныла. Так, что даже и жить расхотелось. Я  не понимала: зачем, за что, почему это все происходит именно со мной? Для чего мне еще и эта болезнь? За что мне дана эта жуткая боль, терпеть которую нет никаких сил? Почему эти лекраства дурацкие, которые продают в моем городе, такие плохие, что от них только голова болит и никакого толку? Кто придумал эту идиотскую систему, из-за которой мне даже эти плохие лекарства дают только после миллиарда писем во все инстанции? Приходится все время что-то у кого-то просить, это такой ужас. В моменты отчаяния я ведь и сама прошу везде, где только могу, и родители тоже просят, но толку от этого. 

А ведь знаете, мои родители довольно обеспеченные люди. Если бы я была здоровой, нам бы на все хватало, что нужно. Мы бы даже, может, в отпуск вместе иногда ездили. А так мы только в деревню на пару дней можем отлучиться, но и то страшно: вдруг мне станет плохо, а в деревне связи нет, лекарства негде срочно достать. Мы так, на пару дней. Вот недавно там были, я хоть отдохнула немного. Там дом деревянный, я  чувствую, как он пахнет. А еще там так громко и красиво поют птицы, что я даже на какое-то время отвлекаюсь от боли. В четырех стенах все-таки терпеть сложнее, я это там поняла. Даже специально записала на диктофон себе чудесных птичек. Буду включать в моменты, когда станет совсем плохо. 

А еще мы с родителями, когда гуляли там, нашли настоящего ежика! И я даже смогла его увидеть, представляете? Не как вы видите, а  как я вижу – пальцами. Мне удалось дотронуться до его мордочки! Понимаю, для вас это, может быть, сущая мелочь. Но для меня это так важно! Помните, я говорила про слепых, которые приходят с работы и заливают свою грусть алкоголем? Вот я со своими диагнозами оказалось в еще более безвыходной ситуации. У меня даже работу найти не осталось шансов. А перспектива провести всю жизнь в кровати под действием лекарств, которые еще и не достать, как-то мне не очень приятна. Короче, вы не подумайте, что я тут вам жалуюсь, но мне было из-за чего приуныть, не считаете? 

И почти в этот же самый момент, как я начала унывать, я – только не смейтесь! – поняла свое призвание в жизни. Это где-то год назад было. Мои родители уже давно занимаются общественной деятельностью, помогают другим родителям слепых детей. И меня они с детства к волонтерству подключили. То надо было кому-то позвонить, то что-то прочитать. Ну, слепым методом, пальцами. А когда появились компьютер и специальный принтер, я стала еще набивать тексты для незрячих. И могла разговаривать с теми, кому не хватало общения. В общем, в один из самых тяжелых приступов болезни я поняла, что должна посвятить свою жизнь помощи людям. И начала искать, куда бы применить свои силы и умения. 

Так я узнала, что в нашем городе есть хосписы, в которые требуются волонтеры. Оказалось, что хоспис – это не просто заведение, где человеком в последние дни его жизни занимаются. В нашем детском хосписе было еще и отделение, помогающее хроническим больным дома. Я обратилась туда как пациент, хоть и взрослая, меня там знают, не отказывают. Пришла к ним – и получилось, что убила сразу двух зайцев: и они мне помогли, и я о других пациентах стала заботиться. В этом хосписе однажды я встретила девушку лет пятнадцати. Эта девушка была абсолютно слепа, но это не самое страшное: она еще не могла ходить, и ее возили на коляске. Но у нее был такой чистый, нежный голос, она была такая добрая, что все мое уныние как рукой сняло. Какое может быть уныние, когда вокруг столько людей, которым я  могу быть полезна?! Вот так началась моя работа, если это можно работой назвать. 

А потом я подумала, что неплохо было бы устроить в Интернете рассылку про различные медицинские новости и другие материалы, которые будут интересны подобным мне и просто людям, которые хотят кому-то помогать, но не знают кому. Так я завела свою «добрую рассылку». У нее постепенно увеличивается количество подписчиков, и мне это очень приятно. Ведь это значит, что мои новости, мысли, слова, все, что я делаю, важно и нужно. Может, только это и  помогает мне жить. Ну а остальное вы уже знаете: за рассылкой появились подкасты, потом онлайновый дневник, а теперь я делаю еще и свой сайт. Скоро снова закончатся лекарства и мне опять нужны будут большие суммы денег. Может, удастся собрать там, в Интернете. А о  том, что случится, если этих денег и этих лекарств не будет, я даже думать не хочу. Зачем? Я буду надеяться на лучшее. 

Тем более что жить сейчас мне стало гораздо проще. Ведь я знаю, для чего я тут все это терплю. Чтобы людям помогать. Особенно тяжелобольным – я смогу их понять, потому что сама обречена на постоянные страдания. 

Что вы еще хотите знать про мою жизнь? Я очень просто живу. Просыпаюсь утром, как все, умываюсь, зубы там чищу, ем кашу овсяную, а потом сажусь за компьютер. Я очень люблю все, что с ним связано. Даже прихожу иногда, когда не сильно болит все, в компьютерный центр для незрячих малышей и  организую специальные обучающие терминалы. Как это сделано технически? Есть программа, которая следит за тем, что находится на экране. И озвучивает все происходящее. Попадаешь, например, мышкой на часы, которые где-то на мониторе, и программа говорит: «13:45». Или сворачиваешь все окошки, а она заявляет: «Рабочий стол». Это значит, что ты находишься на рабочем столе в системе. Конечно, она только с текстами справляется. С графикой у меня серьезные проблемы возникают. Из-за этого я не могу регистрироваться на многих форумах. Там надо вводить какой-то код, который как рисунок выглядит, а не как простые цифры и буквы. А эта программа не умеет такое читать. Я чувствую себя очень беспомощной в такие моменты. Но что делать? Надо привыкать. 

Так я живу – как будто в темную воду ныряю. В тяжелые периоды мечтаю о том, что вдруг у нас в городе появятся лекарства, которые помогут мне выжить и перетерпеть боль. А с лекарствами вместе появятся какие-нибудь люди и соберут на них деньги. Ну, или просто будут со мной общаться о хорошем, это еще важнее, чем деньги, это тоже лекарство. Но ни людей, ни лекарств, понятное дело, не появляется, поэтому остается только тихонечко лежать себе и все. Хорошо, если аудиокнига какая будет под рукой, можно послушать, спасибо тому, кто их придумал, но иногда и это не помогает. Вот совсем недавно был у меня такой период. Ничего не спасало! Я не писала в дневник, не выкладывала подкасты. Только рассылку делала регулярно. Надеюсь, что она хоть кому-то помогать будет. 

Потому что мне стыдно все время просить у людей что-то и не возвращать потом ничего взамен. 

А когда эта черная полоса закончилась, я написала письмо в одну благотворительную организацию, мне ее подсказали мои интернет-друзья. И я и м свою помощь предложила. Я ведь на самом деле очень многое умею. Могу тексты набивать для незрячих людей и распечатывать их. Еще могу специально записывать и выкладывать в Интернет какие-то интервью с людьми, которые многого добились, несмотря на свои проблемы. Вот, например, с моей подругой, полностью слепой художницей, которая смогла вступить в Союз журналистов. 

Я очень многое могу, правда! И каждый новый день, когда просыпаюсь, я думаю не о том, что сегодня снова заболит что-нибудь. И не о том, что я мечтаю (конечно, мечтаю, я ведь тоже девушка) встретить когда-нибудь молодого человека, который поймет меня и будет любить по-настоящему без всех этих физческих штучек, заботиться будет и принимать взамен от меня мою любовь и ласку. Всего этого мне, конечно, очень хочется, честно говоря. Но чаще всего я думаю о  том, что еще могу быть кому-то полезной.

Оксана – очень сильная девочка. Будучи человеком с таким количеством физических увечий, она не потеряла интерес к жизни. Даже наоборот: смогла найти себя, правильно расставить приоритеты, что удается далеко не всем здоровым людям. 

Оксана умудряется держаться во многом благодаря родителям, которые продолжают общаться с ней как со здоровым человеком. Они понимают, что должны помогать девочке не циклиться на проблемах со здоровьем, чего не скажешь о ее друзьях. Таким, как Оксана, очень нужна помощь и поддержка. Но только настоящая и искренняя: люди с серьезными увечьями очень чувствительны, они без труда улавливают любую фальшь и очень чутко реагируют на поддельное сочувствие. 

Факты 

● В России 11 400 000 инвалидов. Среди них 685 000 – дети. 

●В РФ, согласно официальной статистике, 277 000 инвалидов по зрению. Реальные цифры в несколько раз превосходят эти данные. Значительная часть этого числа – дети. 

●У 88% слепых детей наблюдаются задержки интеллектуального развития. 

● В России есть только один центр по подготовке собак-поводырей. Каждая собака-поводырь обходится государству в  300 000 руб. 

● 15 октября – Всемирный день слепых, или «Белая трость».