Авторизация

Закрыть

Войти под своим логином:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

С широко закрытыми глазами

Ты часто расстраиваешься по пустякам. Только тебе твои печали пустяками не кажутся: он третий день не звонит, стрелка весов перемахнула за критическую отметку, подруга поедет на море не с тобой, а с бывшей одноклассницей – разве же это не самые большие трагедии на свете? Не самые, поверь. Все познается в сравнении.

С широко закрытыми глазами
Оксана, 20 лет 

Знаете, что самое обидное? Не то, что я не могу видеть цветы полевые, закат в облаках, красивые платья или вспышки яркие, когда салют. И даже не то, что иногда я неделями не могу прийти в себя от этой кошмарной, одуряющей боли. Самое обидное – то, что мне очень хочется кому-нибудь помогать, но не всегда получается это делать. Наверное, странно слышать подобное от двадцатилетней слепой девушки, но так уж получается, я такая. 

До 11 лет я была абсолютно счаст­лива. Вы, наверное, не поймете. Даже и я сама понимать это начала только сейчас, когда редкие часы (о днях я даже и не мечтаю) проходят без боли. Со временем таких часов все меньше и меньше. Когда-то давно моя жизнь была прекрасна. Я училась в школе на одни пятерки, играла на пианино и даже на концертах выступала, у меня было много друзей. Я никогда не видела себя в зеркале, но мне говорили, что у меня милая улыбка, волосы светлые, блестящие, красивые руки. Не знаю. Наверное, это действительно так. Зато я знаю, что у меня хороший голос и слух. Я пою и сама пишу песни на английском языке. Пусть когда-то я целый день училась вставлять нитку в иголку с помощью специального устройства для слепых, чтобы одну пуговицу пришить. И выйти в магазин со специальной тростью было целым приключением. А еще дома, хоть я и знаю там все на ощупь наизусть, я каждый день находила новые острые углы и неожиданные предметы на пути. Я все равно была таким же человеком, как все остальные. Просто мне было немного труднее. Но это было терпимо.

Меня вот и сейчас часто спрашивают: а как незрячие живут? Ну, как живут… Ходят, дышат, говорят. Они же нормальные. И у них не болит ничего физически, поймите. Вот только душа не дает покоя: куда я пойду дальше? Как я буду реализовываться? Я ведь нормальный человек, просто ничего не вижу. А окружающие так почему-то не думают. Мне, наверное, всегда помогало то, что мама и папа считали меня здоровой. И требовали от меня, как со здоровой. Я дома и посуду мыла, и пол, и даже готовила что-то. С меня был еще тот спрос. Мне повезло. 

Знаете, что среди слепых самый большой процент пьющих людей? Так вот это из-за того, что их считают какими-то не такими. Не людьми, что ли. Они возвращаются домой, и им кажется, что им там делать нечего. Поэтому пьют. Это очень грустно. Но я отвлеклась. 

Так вот, детство у меня было просто прекрасное. Но однажды пошла из носа кровь и очень долго не останавливалась. Потом откуда-то взялись синяки на кистях. Потом на локтях. На позвоночнике. Около сердца. Я почти перестала спать. Мне даже страшно было двигаться, ведь не понимаешь, какое именно движение сейчас причинит тебе нестерпимую боль. И  я видела только один-единственный выход из всего этого кошмара – лечь в кровать и не шевелиться. Так и делала. Лежала не шевелясь и вся будто разрывалась на маленькие частички. 

Так началось самое страшное. А ведь мне и моим родителям никто даже и не верил сначала. Все врачи смотрели на нас свысока и говорили: «Девочка, иди отсюда, ну чем мы можем тебе помочь?» Это доктора, представляете? А  ведь я считала их всех почти святыми. 

После кучи сданных анализов наконец выяснилось, что у меня редкая болезнь: кровь плохо свертывается, и ткани, разные соединяющие ткани организма, очень хрупкие. Им, как плохим стенам, не хватает строительного материала. Это очень страшно. В любой момент в любой части твоего организма могут образоваться разрыв и кровотечение. А заткнуть его нечем – если бы кровь нормально свертывалась, возникало бы специальное уплотнение. Тромб. А у меня тромбы получаются хиленькие и ничего не держат. Или вообще не образуются. 

Боль просто ужасная – сначала я  терпела, но потом доктора прописали мне постоянное обезболивание. И кучу других лекарств. Когда у меня наступает ухудшение, я лежу дома в кровати и мне больно даже плакать. Кровяные разрывы бывают даже и в моих слепых глазах. Вот такое странное совпадение: толку от глаз-то ноль, а болят так, что хочется выколоть. Я терплю и пью обезболивающее, но оно все время заканчивается. А боль – нет, ее много, целая пропасть. 

Многие друзья, с которыми я когда-то общалась, вообще испарились. Наверное, решили, что теперь-то я совсем ни на что не способна. Один мальчик, с которым мы еще в школе вместе учились, раньше все время звонил мне. Он немного странный: любит жаловаться. Звонит и ноет, ноет, все его что-то не устраивает. Так и он пропал. Я все ждала, а потом сама позвонила, когда мне так плохо было, что я на улицу не могла выходить. А он говорит: с тобой и не погуляешь, скучная ты. И все, больше нечего сказать. Вот такие дела. 

Единственная ниточка, которая связывает меня и мир, – это Интернет. Я научилась записывать подкасты – это такие небольшие звуковые программы, которые можно выложить в сеть, а другие люди будут скачивать и слушать твои мысли про всякое разное. И ответить что-нибудь могут. Тоже аудиозаписью или обычным комментарием, как им больше нравится. Но из-за своей жуткой боли я даже подкасты не могу записывать часто. 

Хорошо еще, что я знаю английский и могу слушать разные медицинские статьи с зарубежных сайтов. У меня даже появились англоговорящие друзья. Мы с ними стали постоянно переписываться, иногда звоним друг другу, но редко, это же дорого все, по телефону звонить. Но это неважно, главное, что хоть как-то. В общем, я поняла, что и так можно жить. 

Вот и жила. Терпела и не жаловалась. А однажды приуныла. Так, что даже и жить расхотелось. Я  не понимала: зачем, за что, почему это все происходит именно со мной? Для чего мне еще и эта болезнь? За что мне дана эта жуткая боль, терпеть которую нет никаких сил? Почему эти лекраства дурацкие, которые продают в моем городе, такие плохие, что от них только голова болит и никакого толку? Кто придумал эту идиотскую систему, из-за которой мне даже эти плохие лекарства дают только после миллиарда писем во все инстанции? Приходится все время что-то у кого-то просить, это такой ужас. В моменты отчаяния я ведь и сама прошу везде, где только могу, и родители тоже просят, но толку от этого. 

А ведь знаете, мои родители довольно обеспеченные люди. Если бы я была здоровой, нам бы на все хватало, что нужно. Мы бы даже, может, в отпуск вместе иногда ездили. А так мы только в деревню на пару дней можем отлучиться, но и то страшно: вдруг мне станет плохо, а в деревне связи нет, лекарства негде срочно достать. Мы так, на пару дней. Вот недавно там были, я хоть отдохнула немного. Там дом деревянный, я  чувствую, как он пахнет. А еще там так громко и красиво поют птицы, что я даже на какое-то время отвлекаюсь от боли. В четырех стенах все-таки терпеть сложнее, я это там поняла. Даже специально записала на диктофон себе чудесных птичек. Буду включать в моменты, когда станет совсем плохо. 

А еще мы с родителями, когда гуляли там, нашли настоящего ежика! И я даже смогла его увидеть, представляете? Не как вы видите, а  как я вижу – пальцами. Мне удалось дотронуться до его мордочки! Понимаю, для вас это, может быть, сущая мелочь. Но для меня это так важно! Помните, я говорила про слепых, которые приходят с работы и заливают свою грусть алкоголем? Вот я со своими диагнозами оказалось в еще более безвыходной ситуации. У меня даже работу найти не осталось шансов. А перспектива провести всю жизнь в кровати под действием лекарств, которые еще и не достать, как-то мне не очень приятна. Короче, вы не подумайте, что я тут вам жалуюсь, но мне было из-за чего приуныть, не считаете? 

И почти в этот же самый момент, как я начала унывать, я – только не смейтесь! – поняла свое призвание в жизни. Это где-то год назад было. Мои родители уже давно занимаются общественной деятельностью, помогают другим родителям слепых детей. И меня они с детства к волонтерству подключили. То надо было кому-то позвонить, то что-то прочитать. Ну, слепым методом, пальцами. А когда появились компьютер и специальный принтер, я стала еще набивать тексты для незрячих. И могла разговаривать с теми, кому не хватало общения. В общем, в один из самых тяжелых приступов болезни я поняла, что должна посвятить свою жизнь помощи людям. И начала искать, куда бы применить свои силы и умения. 

Так я узнала, что в нашем городе есть хосписы, в которые требуются волонтеры. Оказалось, что хоспис – это не просто заведение, где человеком в последние дни его жизни занимаются. В нашем детском хосписе было еще и отделение, помогающее хроническим больным дома. Я обратилась туда как пациент, хоть и взрослая, меня там знают, не отказывают. Пришла к ним – и получилось, что убила сразу двух зайцев: и они мне помогли, и я о других пациентах стала заботиться. В этом хосписе однажды я встретила девушку лет пятнадцати. Эта девушка была абсолютно слепа, но это не самое страшное: она еще не могла ходить, и ее возили на коляске. Но у нее был такой чистый, нежный голос, она была такая добрая, что все мое уныние как рукой сняло. Какое может быть уныние, когда вокруг столько людей, которым я  могу быть полезна?! Вот так началась моя работа, если это можно работой назвать. 

А потом я подумала, что неплохо было бы устроить в Интернете рассылку про различные медицинские новости и другие материалы, которые будут интересны подобным мне и просто людям, которые хотят кому-то помогать, но не знают кому. Так я завела свою «добрую рассылку». У нее постепенно увеличивается количество подписчиков, и мне это очень приятно. Ведь это значит, что мои новости, мысли, слова, все, что я делаю, важно и нужно. Может, только это и  помогает мне жить. Ну а остальное вы уже знаете: за рассылкой появились подкасты, потом онлайновый дневник, а теперь я делаю еще и свой сайт. Скоро снова закончатся лекарства и мне опять нужны будут большие суммы денег. Может, удастся собрать там, в Интернете. А о  том, что случится, если этих денег и этих лекарств не будет, я даже думать не хочу. Зачем? Я буду надеяться на лучшее. 

Тем более что жить сейчас мне стало гораздо проще. Ведь я знаю, для чего я тут все это терплю. Чтобы людям помогать. Особенно тяжелобольным – я смогу их понять, потому что сама обречена на постоянные страдания. 

Что вы еще хотите знать про мою жизнь? Я очень просто живу. Просыпаюсь утром, как все, умываюсь, зубы там чищу, ем кашу овсяную, а потом сажусь за компьютер. Я очень люблю все, что с ним связано. Даже прихожу иногда, когда не сильно болит все, в компьютерный центр для незрячих малышей и  организую специальные обучающие терминалы. Как это сделано технически? Есть программа, которая следит за тем, что находится на экране. И озвучивает все происходящее. Попадаешь, например, мышкой на часы, которые где-то на мониторе, и программа говорит: «13:45». Или сворачиваешь все окошки, а она заявляет: «Рабочий стол». Это значит, что ты находишься на рабочем столе в системе. Конечно, она только с текстами справляется. С графикой у меня серьезные проблемы возникают. Из-за этого я не могу регистрироваться на многих форумах. Там надо вводить какой-то код, который как рисунок выглядит, а не как простые цифры и буквы. А эта программа не умеет такое читать. Я чувствую себя очень беспомощной в такие моменты. Но что делать? Надо привыкать. 

Так я живу – как будто в темную воду ныряю. В тяжелые периоды мечтаю о том, что вдруг у нас в городе появятся лекарства, которые помогут мне выжить и перетерпеть боль. А с лекарствами вместе появятся какие-нибудь люди и соберут на них деньги. Ну, или просто будут со мной общаться о хорошем, это еще важнее, чем деньги, это тоже лекарство. Но ни людей, ни лекарств, понятное дело, не появляется, поэтому остается только тихонечко лежать себе и все. Хорошо, если аудиокнига какая будет под рукой, можно послушать, спасибо тому, кто их придумал, но иногда и это не помогает. Вот совсем недавно был у меня такой период. Ничего не спасало! Я не писала в дневник, не выкладывала подкасты. Только рассылку делала регулярно. Надеюсь, что она хоть кому-то помогать будет. 

Потому что мне стыдно все время просить у людей что-то и не возвращать потом ничего взамен. 

А когда эта черная полоса закончилась, я написала письмо в одну благотворительную организацию, мне ее подсказали мои интернет-друзья. И я и м свою помощь предложила. Я ведь на самом деле очень многое умею. Могу тексты набивать для незрячих людей и распечатывать их. Еще могу специально записывать и выкладывать в Интернет какие-то интервью с людьми, которые многого добились, несмотря на свои проблемы. Вот, например, с моей подругой, полностью слепой художницей, которая смогла вступить в Союз журналистов. 

Я очень многое могу, правда! И каждый новый день, когда просыпаюсь, я думаю не о том, что сегодня снова заболит что-нибудь. И не о том, что я мечтаю (конечно, мечтаю, я ведь тоже девушка) встретить когда-нибудь молодого человека, который поймет меня и будет любить по-настоящему без всех этих физческих штучек, заботиться будет и принимать взамен от меня мою любовь и ласку. Всего этого мне, конечно, очень хочется, честно говоря. Но чаще всего я думаю о  том, что еще могу быть кому-то полезной.

Комментарий психолога: 

Что помогает Оксане держаться?

Оксана – очень сильная девочка. Будучи человеком с таким количеством физических увечий, она не потеряла интерес к жизни. Даже наоборот: смогла найти себя, правильно расставить приоритеты, что удается далеко не всем здоровым людям. 

Оксана умудряется держаться во многом благодаря родителям, которые продолжают общаться с ней как со здоровым человеком. Они понимают, что должны помогать девочке не циклиться на проблемах со здоровьем, чего не скажешь о ее друзьях. Таким, как Оксана, очень нужна помощь и поддержка. Но только настоящая и искренняя: люди с серьезными увечьями очень чувствительны, они без труда улавливают любую фальшь и очень чутко реагируют на поддельное сочувствие. 

Факты 

● В России 11 400 000 инвалидов. Среди них 685 000 – дети. 

●В РФ, согласно официальной статистике, 277 000 инвалидов по зрению. Реальные цифры в несколько раз превосходят эти данные. Значительная часть этого числа – дети. 

●У 88% слепых детей наблюдаются задержки интеллектуального развития. 

● В России есть только один центр по подготовке собак-поводырей. Каждая собака-поводырь обходится государству в  300 000 руб. 

● 15 октября – Всемирный день слепых, или «Белая трость».


Июль, 2007

Астропрогноз

Овен Телец Близнецы Рак Лев Дева Весы Скорпион Стрелец Козерог Водолей Рыбы

Yes! опрос

Круто сказано

«Если ты меня любишь, значит, ты со мной, за меня, всегда, везде и при всяких обстоятельствах»
—  Владимир Маяковский